Tag: eugenio mercuri
“Al Policlinico Gemelli, le giocatrici della S.S. Lazio Women consegnano ai...
A effettuare la consegna dei kit Regalo Sospeso ai bambini ospiti presso il Policlinico Universitario Fondazione Agostino Gemelli di Roma, il Portavoce Unicef Italia,...
Appello di Associazioni pazienti e Clinici per il farmaco Translarna™ (ataluren)
Le Associazioni di pazienti Parent Project aps, Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare UILDM, Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO, il prof. Eugenio Mercuri, principal...
Epifania. “Fondazione Aidr dona giocattoli ai bambini dell’Ospedale Gemelli di Roma”
Una delegazione di Fondazione Italian Digital Revolution Aidr – composta da Rosangela Cesareo, responsabile relazioni istituzionali; Vittorio Zenardi, responsabile sito e social media; Roberto...
Crescere Insieme. Documentario rivolto alle donne e alle patologie neuromuscolari
Crescere Insieme è il documentario prodotto all’interno del progetto DonneNMD, promosso da Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS in collaborazione con il Centro Clinico...
Risdiplam per il trattamento a domicilio delle tipologie più diffuse di...
L’AIFA ha approvato l’immissione in commercio e rimborsabilità di risdiplam, soluzione innovativa per il trattamento a domicilio di pazienti con SMA studiata su un...
Screening neonatale contro l’atrofia muscolare spinale
L’atrofia muscolare è una malattia di tipo degenerativo che nei casi più gravi impedisce al bambino di reggere autonomamente la testa, di deglutire o...
Atrofia muscolare spinale: singola iniezione corregge difetto genetico
L’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) ha approvato la rimborsabilità di Zolgensma® (onasemnogene abeparvovec), la prima terapia genica per l’atrofia muscolare spinale (SMA), riconoscendone l’innovatività....
Bambini affetti da SMA tipo 1: “Troppe inesattezze sulle terapie”
Nelle ultime settimane sui Media e sui Social, si sta parlando molto di Atrofia Muscolare Spinale (SMA), in modo particolare a seguito della protesta...
Zolgensma®, la prima terapia genica per l’atrofia muscolare spinale
L’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) ha inserito Zolgensma (onasemnogene abeparvovec), prima terapia genica per l’atrofia muscolare spinale (SMA), nell’elenco dei medicinali erogabili a totale...
Atrofia muscolare spinale: screening neonatale in Lazio e Toscana
Oltre 30mila neonati nel Lazio e in Toscana sono stati sottoposti a screening neonatale per l’atrofia muscolare spinale (SMA) e sei bambini sono stati...