Tag: ilaria ciancaleoni bartoli
Miastenia gravis. “In Sardegna l’incidenza è quasi 3 volte la media...
Si chiama miastenia gravis (MG), o anche semplicemente miastenia. È una malattia rara ma, così come altre patologie immuno-mediate, con un’incidenza particolarmente forte in...
Perché riconoscere e sostenere caregiver e rare sibling nelle malattie e...
Una malattia rara o un tumore raro non sono mai un problema solo della persona che ne è affetta: per il rischio di trasmissione...
Screening Neonatale. 65 Associazioni chiedono al Governo l’allargamento della lista di...
Sono 65, tra Associazioni e Federazioni, le realtà che hanno sottoscritto la lettera-appello indirizzata al presidente del Consiglio, Giorgia Meloni, al Ministro della Salute,...
Giornata Mondiale della Fibrosi Cistica. Al via la campagna 1 su...
In occasione della Giornata Mondiale della Fibrosi Cistica, la Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica - FFC Ricerca lancia la campagna 1 su...
La storia di Clara, che grazie allo screening neonatale ha contrastato...
inClara ha l’atrofia muscolare spinale e se fosse nata qualche anno fa oggi non riuscirebbe sicuramente a camminare. Probabilmente la sua vita sarebbe in...
Osservatorio Malattie Rare: “Su green pass chiarire il destino dei non...
Non sono “no-vax”, ma non possono fare il vaccino. In questa categoria ricadono diverse persone: chi ha avuto un problema di salute tra la...
“Il piano vaccinale dimentica caregiver e disabili in comunità”
“Da essere categorie a rischio nei mesi caldi della pandemia ad essere dimenticati ora che si parla di vaccini il passo è stato breve:...
Atrofia muscolare spinale: screening neonatale in Lazio e Toscana
Oltre 30mila neonati nel Lazio e in Toscana sono stati sottoposti a screening neonatale per l’atrofia muscolare spinale (SMA) e sei bambini sono stati...
Amiloidosi cardiaca, una malattia rara dell’adulto
Sono circa 2milioni i malati rari nel nostro Paese, secondo la rete Orphanet Italia, e ogni anno si contano 19mila nuove diagnosi. Nella maggior...
Covid-19 “assorbe” tutto il Plaquenil. A rischio terapie per lupus, artrite...
È partita la corsa all’accaparramento del Plaquenil, farmaco a base di idrossiclorochina, un potente antireumatico solitamente utilizzato per malattie autoimmuni come l’artrite reumatoide, la...