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Perché riconoscere e sostenere caregiver e rare sibling nelle malattie e...
Una malattia rara o un tumore raro non sono mai un problema solo della persona che ne è affetta: per il rischio di trasmissione...
Screening Neonatale. 65 Associazioni chiedono al Governo l’allargamento della lista di...
Sono 65, tra Associazioni e Federazioni, le realtà che hanno sottoscritto la lettera-appello indirizzata al presidente del Consiglio, Giorgia Meloni, al Ministro della Salute,...
Giornata Mondiale della Fibrosi Cistica. Al via la campagna 1 su...
In occasione della Giornata Mondiale della Fibrosi Cistica, la Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica - FFC Ricerca lancia la campagna 1 su...
La storia di Clara, che grazie allo screening neonatale ha contrastato...
inClara ha l’atrofia muscolare spinale e se fosse nata qualche anno fa oggi non riuscirebbe sicuramente a camminare. Probabilmente la sua vita sarebbe in...
Osservatorio Malattie Rare: “Su green pass chiarire il destino dei non...
Non sono “no-vax”, ma non possono fare il vaccino. In questa categoria ricadono diverse persone: chi ha avuto un problema di salute tra la...
“Il piano vaccinale dimentica caregiver e disabili in comunità”
“Da essere categorie a rischio nei mesi caldi della pandemia ad essere dimenticati ora che si parla di vaccini il passo è stato breve:...
Atrofia muscolare spinale: screening neonatale in Lazio e Toscana
Oltre 30mila neonati nel Lazio e in Toscana sono stati sottoposti a screening neonatale per l’atrofia muscolare spinale (SMA) e sei bambini sono stati...
Amiloidosi cardiaca, una malattia rara dell’adulto
Sono circa 2milioni i malati rari nel nostro Paese, secondo la rete Orphanet Italia, e ogni anno si contano 19mila nuove diagnosi. Nella maggior...
Covid-19 “assorbe” tutto il Plaquenil. A rischio terapie per lupus, artrite...
È partita la corsa all’accaparramento del Plaquenil, farmaco a base di idrossiclorochina, un potente antireumatico solitamente utilizzato per malattie autoimmuni come l’artrite reumatoide, la...
Malattie rare, “5 suggerimenti per il Ministro Speranza”
Le malattie rare diventino una priorità di Salute Pubblica. Questa, in sintesi, l’istanza avanzata al Ministro della Salute Roberto Speranza dall’intergruppo Parlamentare per le...