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Tag: malattie rare

Giornata delle Malattie Neuromuscolari 2024. Dal miglioramento della diagnosi alle novità...

Migliorare diagnosi, terapie e presa in carico multidisciplinare delle persone con malattie neuromuscolari tra cui distrofie muscolari, atrofia muscolare spinale, sindromi miotoniche. Se ne...

Tumori del sangue. “I nuovi orizzonti per il trattamento della patologie...

Si è svolto a Roma l’evento BeCLose4 Hematology PANorHEMA, Capturing New Horizons, organizzato da AbbVie, che ha riunito gli esperti della comunità scientifica italiana...

Fibrosi cistica. “Concordata anche in Italia la rimborsabilità di Orkambi® (lumacaftor/ivacaftor)...

La fibrosi cistica è una malattia genetica rara, multisistemica progressiva che colpisce polmoni, fegato, tratto gastrointestinale, naso, ghiandole sudoripare, pancreas e organi riproduttivi. Vertex...

Progetto Rings. “Telethon e Regione Lombardia insieme per individuare malattie genetiche...

Regione Lombardia e Fondazione Telethon annunciano i risultati di Rings - Sequenziamento del Genoma del Neonato: Fattibilità ed Implicazioni Cliniche, Etiche, Psicologiche ed Economiche....

“Progetto Articoliamo – Lo Sai Che?, per promuovere il benessere articolare...

Al via il progetto Articoliamo - Lo Sai Che?, inaugurato ieri, 16 marzo 2024 a Padova. Obiettivo, fare informazione con un approccio innovativo su...

“La neuromielite ottica sconvolge la vita. Ma non si è soli.”...

Una scala a chiocciola infinita a simboleggiare la caduta imprevedibile nella malattia, e offre una visione intensa della realtà vissuta dalle persone colpite; i...

“Donazione di fattore VIII della coagulazione per la cura dei pazienti...

Su richiesta del Centro Nazionale Sangue, il Consorzio Nuovo Accordo Interregionale per la Plasmaderivazione (NAIP) composto da 7 Regioni e 2 Province Autonome (Veneto,...

All United for MG: “Petizione per incoraggiare la conoscenza e il...

Nel mese dedicato alla consapevolezza sulle malattie autoimmuni, All United for MG invita a promuovere un cambiamento positivo e migliorare l’approccio nei confronti della...

SIN e Uniamo: “Screening neonatale esteso SNE a tutti i bambini”

300milioni di persone nel mondo vivono con una malattia rara (ovvero che colpisce non più di 5 ogni 10mila individui). Il 72% delle malattie...

Ricerca, prevenzione e terapia dell’atassia-telangiectasia

L’Associazione Nazionale Atassia-Telangiectasia ANAT aderisce alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Sabato 02 marzo 2024 parteciperà alla Carovana della Ricerca organizzata dalla Fondazione ARMR:...