Tag: paola binetti
Perché riconoscere e sostenere caregiver e rare sibling nelle malattie e...
Una malattia rara o un tumore raro non sono mai un problema solo della persona che ne è affetta: per il rischio di trasmissione...
ASMD o malattia di Niemann-Pick. Pazienti, associazioni e clinici fanno il...
Si è da poco concluso il mese di sensibilizzazione sulla malattia di Niemann-Pick, patologia ultra-rara della quale ogni anno si celebra la Giornata Internazionale...
I “fantasmi” delle malattie rare
Sono malati, ma non possono dare un nome alla loro patologia. Fanno fatica a capire a quali centri di riferimento rivolgersi o a trovare...
Nasce l’Alleanza per la Miastenia Gravis
Prima di arrivare alla diagnosi possono passare anni, con pazienti che vengono dapprima etichettati come “depressi” salvo poi scoprire di soffrire di una patologia...
Binetti: “Il Governo consideri l’assistenza domiciliare per le persone affette da...
L’assistenza domiciliare e la telemedicina devono essere considerate strumenti necessari a garantire un adeguato monitoraggio dei pazienti con malattia rara, non solo durante la...
Malattia di Gaucher, ancora senza cure
Con un’incidenza di 1:50mila/100mila, la malattia di Gaucher è la più comune tra le 50 malattie di accumulo lisosomiale. È provocata dalla carenza dell’idrolasi...
Emofilia: “L’unica terapia per i pazienti emofilici è quella su misura”
La Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) lancia un appello: “I pazienti emofilici non sono tutti uguali e non esiste una cura uguale per tutti....
Binetti: “Home Therapy per le malattie rare”
“In questo momento di unità nazionale occorre che anche il diritto alla salute sia uno e unico, non è accettabile che in alcune regioni...
“71mila euro all’anno per un malato di Alzheimer”. Il sostegno del...
In Italia il costo medio annuo per malato è pari a 71mila euro, comprensivo delle spese a carico del Servizio Sanitario Nazionale e dei...
Malattie rare, “5 suggerimenti per il Ministro Speranza”
Le malattie rare diventino una priorità di Salute Pubblica. Questa, in sintesi, l’istanza avanzata al Ministro della Salute Roberto Speranza dall’intergruppo Parlamentare per le...