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Malattie genetiche ereditarie, health intelligence e nuovi scenari per la diagnosi prenatale: “In Italia la frequenza dei portatori di talassemia è di 1 su...

Migliorare diagnosi, terapie e presa in carico multidisciplinare delle persone con malattie neuromuscolari tra cui distrofie muscolari, atrofia muscolare spinale, sindromi miotoniche. Se ne...

“Lo sport per la promozione di società pacifiche e inclusive.” Questo il messaggio dell’XI Giornata Internazionale dello Sport per lo Sviluppo e la Pace,...

Inaugurato il primo nucleo di 4 posti letto del Centro Clinico NeMO Bologna, presso l’Ospedale Bellaria. Obiettivo, la realizzazione, entro il prossimo biennio, di...

300milioni di persone nel mondo vivono con una malattia rara (ovvero che colpisce non più di 5 ogni 10mila individui). Il 72% delle malattie...

Una delegazione di Fondazione Italian Digital Revolution Aidr – composta da Rosangela Cesareo, responsabile relazioni istituzionali; Vittorio Zenardi, responsabile sito e social media; Roberto...

Si è tenuta nei giorni scorsi presso la Direzione Generale dell’AOU di Padova la conferenza stampa sull’avvio dello screening neonatale per l’atrofia muscolare spinale...

L’Agenzia Italiana del Farmaco Aifa ha riconosciuto, per il 3° anno consecutivo, l’innovatività piena a Zolgensma® (onasemnogene abeparvovec), prima terapia genica per l’atrofia muscolare...

Sono 65, tra Associazioni e Federazioni, le realtà che hanno sottoscritto la lettera-appello indirizzata al presidente del Consiglio, Giorgia Meloni, al Ministro della Salute,...

Da oggi la Lombardia inserisce fra gli screening neonatali per la diagnosi precoce di malattie metaboliche ereditarie anche l’atrofia muscolare spinale. La conferma arriva...