SIDeMaST: “Una task force al fianco di chi soffre di idrosadenite suppurativa”

Nuovi farmaci, terapia chirurgica sempre più diffusa e una task force di specialisti esperti dedicati alla ricerca e alla presa in carico dei pazienti. È la strategia presentata dai dermatologi della Società Italiana di Dermatologia e della Malattie Sessualmente Trasmesse SIDeMaST in occasione del XII Congresso Annuale della European Hidradenitis Supurativa Foundation EHSF, organizzato a Firenze e presieduto dalla prof.ssa Francesca Prignano, dell’Università degli Studi di Firenze, e dal prof. Nicola Pimpinelli, direttore della 1°, ad interim, e della 2° Unità di Dermatologia presso l’ospedale P. Palagi di Firenze. L’idrosadenite suppurativa è una malattia dermatologica immunomediata che si manifesta con noduli infiammatori, ascessi e fistole a livello ascellare e inguinale e anche quando è lieve o moderata impatta pesantemente sulla qualità di vita. Tra i fattori trigger figurano il fumo di sigaretta, che facilita l’infiammazione del follicolo pilifero, meccanismo scatenante; l’obesità, che rappresenta anche una condizione peggiorativa, poiché provoca una maggiore frizione a livello delle pieghe anatomiche con aumento della sudorazione e un disequilibrio del microbiota cutaneo. È ormai una malattia sempre meno rara: se nel 2019 si stimava un’incidenza pari a 3,2 casi ogni 100mila persone, con circa 2mila casi ogni anno, i dati dell’Osservatorio delle Malattie Rare calcolano attualmente 11,4 casi ogni 100mila abitanti, con numeri verosimilmente maggiori. L’imbarazzo indotto dalla condizione porta infatti i pazienti a rivolgersi al Dermatologo con grande ritrosia, comportando una sottostima del fenomeno e ritardi nelle diagnosi anche di 7 anni. Una patologia dunque sempre più diffusa, al punto da essere stata definita, tra quelle della pelle, “la malattia del terzo millennio”.

Nell’evento di Firenze sono emerse quindi l’urgenza di creare un registro italiano e europeo per avere maggior contezza della reale incidenza della malattia e la necessità di individuare link genici per distinguere i diversi fenotipi della malattia e potenziare gli scoring systems, parametri di valutazione della gravità della malattia necessari per facilitare la ricerca in funzione dell’orientamento terapeutico. “L’individuazione dei link genici consente una migliore caratterizzazione dei vari fenotipi di malattie – dichiara Prignano. “È molto importante ai fini della cura in quanto la patologia si presenta con manifestazioni spesso profondamente diverse, per cui la grande urgenza scientifica è riuscire a tracciarle per un migliore apporto terapeutico, soprattutto per i casi più gravi. Inoltre, spesso all’idrosadenite si associano anche altre patologie dermatologiche come la dermatite atopica, l’acne e la psoriasi. Possono aggravare la situazione le cosiddette comorbidità, patologie associate ad altri organi o apparati come patologie della tiroide, il diabete, forme reumatologiche come l’artrite infiammatoria e malattie infiammatorie intestinali croniche come il morbo di Chron e la rettocolite ulcerosa.”

“Oltre al già conosciuto adalimumab, un nuovo principio attivo è il secukinumab”, afferma il prof. Angelo Valerio Marzano, ordinario di Dermatologia dell’Università degli Studi di Milano, direttore UOC Dermatologia Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano. “Secukinumab non è ancora rimborsabile, ma lo specialista può farne richiesta all’ospedale per utilizzarlo in off label, come seconda opzione curativa nei casi in cui il paziente non risponda all’adalimumab.”

“La chirurgia spazia da quella più lieve a quella più radicale”, afferma Prignano. “La prima consiste nel drenaggio di ascessi e si limita ad asportazione di aree limitate e può essere eseguita dal dermatologo; la seconda consiste nell’asportazione di intere parti di tessuto che comprendono follicoli piliferi e ghiandole apocrine colpite dall’infezione. Al momento questa seconda opzione viene praticata in Italia solo in alcuni centri specializzati. Ma siamo certi che man mano che la patologia uscirà ‘allo scoperto’ la chirurgia diventerà sempre più protagonista e risolutiva per cui in futuro avremo bisogno di più chirurghi che si occupino di idrosadenite e di dermatologi che si specializzino in questo tipo di chirurgia.”

La task force SIDeMaST – di cui i Marzano e Prignano sono rispettivamente presidente e vicepresidente – prevede la creazione di gruppi polispecialistici sul territorio: “La peculiarità della nostra task force è contribuire agli studi internazionali di ricerca basandoci prevalentemente sulla real life”, dichiara Marzano. “Ecco perché la nostra fonte preziosa sarà sempre più il territorio anche grazie alla creazione di team multidispiclinari composti da Dermatologi, Chirurghi plastici, Ginecologi, Gastroenterologi, Reumatologici, Psicologi, Psichiatri che seguiranno i pazienti a 360°.”

“Grazie alla collaborazione con le associazioni di pazienti – concludono Marzano e Prignano – stiamo progettando una campagna di informazione e sensibilizzazione capillare negli ospedali, nelle scuole superiori, sui social media e sulla stampa. Più la malattia diventa conosciuta, più dati raccogliamo, infatti grazie a questa operazione stiamo approfondendo anche l’idrosadenite in età pediatrica e quella in età over65 e la correlazione con i tumori.”