“Mi chiamo TED. Probabilmente non sai chi sono: in pochi mi conoscono. Sono una presenza silenziosa, difficile da riconoscere, ma capace di lasciare segni profondi.” TED è l’acronimo di thyroid eye disease, ovvero malattia oculare tiroidea, una patologia autoimmune, complessa e debilitante che nei casi più gravi può causare perdita della vista, disfigurazione facciale e compromette gravemente la qualità della vita dei pazienti. Per dare voce e identità a questa malattia ancora poco riconosciuta, prende il via Ti Presento TED – Malattia Oculare Tiroidea: Guardiamola a Vista, campagna di sensibilizzazione promossa da Amgen, in partnership con Associazione Italiana Basedowiani e Tiroidei AIBAT, Associazione Italiana Medici Oculisti AIMO, Associazione Italiana Tiroide AIT, Associazione Medici Endocrinologi AME, Associazione Pazienti Malattie Oculari, Tiroidee Benessere Psicologico e Informazione APS APMO, Società Italiana di Endocrinologia SIE, Società Italiana di Scienze Oftalmologiche SISO.
L’obiettivo dell’iniziativa è duplice: contribuire a promuovere l’identità clinica della patologia e fornire strumenti utili e accessibili per supportare i pazienti nel percorso verso diagnosi più tempestive. La campagna propone un cambio di prospettiva, attraverso un racconto in prima persona: è la malattia stessa a parlare, accompagnando il pubblico alla scoperta delle sue caratteristiche e del suo impatto reale. A “darle voce”, con il suo timbro inconfondibile, è l’attore e doppiatore Francesco Pannofino.
In Italia, la malattia oculare tiroidea colpisce 14-50mila persone circa, con una prevalenza significativa tra le donne (82%), in particolare nella fascia d’età compresa tra i 30 e i 60 anni. Pur non essendo classificata come rara è una patologia ancora poco riconosciuta e sottodiagnosticata. È una condizione spesso oggetto di confusione terminologica, conosciuta infatti con nomi diversi – oftalmopatia basedowiana o orbitopatia tiroidea – e viene talvolta erroneamente sovrapposta alla malattia di Basedow-Graves, condizione autoimmune della tiroide. Sebbene la malattia oculare tiroidea si manifesti in circa il 30% delle persone affette da Basedow-Graves, si presenta come una patologia clinicamente distinta. “La malattia oculare tiroidea TED è una patologia ancora poco riconosciuta, così come poco chiari sono i meccanismi che la causano”, dichiara Mario Salvi, responsabile del Centro di Orbitopatia Basedowiana, Fondazione IRCCS Cà Grande Ospedale Maggiore, Milano. “Sappiamo che una risposta immunitaria anomala produce autoanticorpi che innescano processi infiammatori a carico dei tessuti dell’orbita oculare. La malattia coinvolge in particolare i muscoli extra-oculari e il tessuto retro-orbitario, causando gonfiore, dolore, alterazioni della motilità oculare e, nei casi più gravi, compromissione visiva. Sebbene la malattia oculare tiroidea si presenti frequentemente in concomitanza con la malattia di Basedow-Graves, le due patologie sono clinicamente distinte. Inoltre, la malattia oculare tiroidea può manifestarsi anche in assenza di disfunzioni tiroidee evidenti e non tutti i pazienti con malattia di Basedow-Graves sviluppano segni oculari.”
I SINTOMI
I segni più comuni della malattia oculare tiroidea sono occhi sporgenti (proptosi o esoftalmo) e retrazione della palpebra, ma la patologia può presentarsi con una molteplicità di segni e sintomi, come lo strabismo con visione doppia (diplopia), che possono colpire un solo occhio o entrambi in modo diverso. La diagnosi corretta e tempestiva rappresenta spesso uno dei principali ostacoli, perché i pazienti tendono a sottovalutare la progressione dei sintomi oculari in fase iniziale; inoltre, l’accesso agli Specialisti può risultare poco strutturato. Una diagnosi precoce e accurata è fondamentale per identificare tempestivamente la patologia e limitare, in modo importante, la progressione verso forme più severe.