Molti lo considerano il “tumore assente”, ma i numeri dicono tutt’altro. In Italia il tumore al seno metastatico colpisce attualmente circa 30.000 pazienti. Il 5-10% dei 50.000 nuovi casi annui di tumore al seno è in fase metastatica al momento della diagnosi, e circa il 30% delle pazienti cui è stato diagnosticato un tumore al seno in fase precoce dovrà poi affrontare questa evoluzione. Assente, questo tumore è invece dal discorso pubblico e dall’interesse dei mezzi di comunicazione che preferiscono concentrarsi sulla grande maggioranza di donne con tumore al seno che arrivano alla guarigione (la sopravvivenza media dopo 5 anni dalla diagnosi è di circa l’87%). Pochi si interessano a quello che accade alle altre pazienti, che sperimentano così emarginazione e senso di solitudine, in Italia e non solo. Secondo una ricerca americana condotta in 13 Paesi (Global status of advanced MBC 2005-2015), nel 55-80% dei casi le donne con tumore al seno metastatico si sentono spaventate, confuse, depresse, arrabbiate. In Italia, secondo una ricerca condotta nel 2015 da Europa Donna, oltre la metà delle pazienti si sente abbandonata e sola, non sente di ricevere l’attenzione che meriterebbe né da media e istituzioni né dal personale sanitario.
Qualcosa però sta cambiando sia sul fronte delle prospettive terapeutiche che dell’attenzione dei media. Sul primo versante, soprattutto grazie all’avvento delle terapie innovative a bersaglio molecolare, si registra un deciso passo in avanti verso la cronicizzazione della malattia. E a una maggiore sopravvivenza di queste pazienti corrisponde una maggiore attenzione alla loro qualità di vita. Mentre l’avvento dei social media e la realizzazione di campagne di sensibilizzazione rivolte al grande pubblico stanno facendo finalmente emergere le storie delle donne che combattono anche per molti anni contro un carcinoma mammario metastatico e stanno favorendo l’aggregazione, spesso virtuale, delle pazienti. Molto però resta ancora da fare. E sulla scia dei social media che hanno aperto la strada è compito dei media “mainstream”, stampa nazionale e network televisivi in primis, rompere il muro di silenzio che circonda questa patologia. Come farlo è stato il tema del Corso di Formazione Professionale “Il Tumore Assente. Carcinoma Mammario Metastatico: Formazione e Informazione per Rompere il Silenzio dei Media”, promosso dal Master di I livello “La Scienza nella Pratica Giornalistica” (SGP) della Sapienza Università di Roma.
