Iniziata la prima campagna di sensibilizzazione promossa dagli Oncologi, e realizzata con il supporto di Gilead, dedicata al carcinoma mammario metastatico triplo negativo, che vede coinvolte tutte le Associazioni Pazienti, unite e impegnate nel favorire percorsi dedicati, servizi di socio-assistenza e tutela dei diritti delle donne affette dalla forma più aggressiva di carcinoma mammario metastatico. Campagne di prevenzione, screening di massa e ricerca scientifica stanno assicurando sempre più tempo alle donne colpite da tumore alla mammella. Grazie a diagnosi precoci e a terapie efficaci, in Italia la sopravvivenza a 5 anni dalla diagnosi riguarda oggi l’88% dei casi, mentre il numero assoluto dei decessi è diminuito del 6,8% nel 2021 rispetto al 2015. Ma questo ancora non vale per il tumore al seno triplo negativo, una forma particolarmente aggressiva che colpisce frequentemente donne sotto i 50 anni e contro la quale l’imperativo terapeutico assoluto è proprio “non perdere tempo”, data l’alta predisposizione a evolvere in metastasi.
Rispetto al passato recente, aumentare l’aspettativa ma anche la qualità della vita per le pazienti con mTNBC risulta oggi una sfida possibile. Questo il messaggio della campagna AIOM rivolta alle donne colpite dalla neoplasia. “AIOM promuove una campagna di sensibilizzazione sul carcinoma mammario triplo negativo sui profili istituzionali social della Società scientifica e organizza una serie di webinar rivolti alle centinaia di associazioni di pazienti, che saranno diffusi in diretta streaming su AIOM Tv”, dichiara Saverio Cinieri, presidente nazionale Associazione Italiana di Oncologia Medica. “L’obiettivo è parlare di questa forma di carcinoma mammario, per illustrare, da un lato, la complessità del percorso di cura, dall’altro, i progressi delle terapie e le prospettive della ricerca. Il progetto avrà una forte ricaduta sui social media.”
Nel 2020 ci sono state circa 55mila nuove diagnosi di tumore alla mammella, con circa 8mila nuovi casi (15% del totale) di tumore al seno triplo negativo. “Come indica il nome, in questo sottotipo di carcinoma mammario mancano i recettori (per gli estrogeni, per il progesterone e l’HER2) che invece in altre forme rendono possibile l’esecuzione di terapie mirate fungendo da bersaglio”, spiega la prof.ssa Lucia Del Mastro, direttore della Clinica di Oncologia Medica dell’IRCCS Ospedale Policlinico San Martino di Genova, ordinario di Oncologia dell’Università di Genova. “Questa caratteristica ha reso sino a poco tempo fa il TNBC un tumore più difficile da trattare rispetto agli altri, perché affrontabile solo con la chemioterapia e perché in genere caratterizzato da una maggiore aggressività biologica.”
“Seguendo il percorso già fatto dalla ricerca negli ultimi 2 decenni per gli altri sottotipi di tumore mammario, diverse terapie innovative sono ora a disposizione degli oncologi”, afferma il prof. Michelino De Laurentiis, direttore del Dipartimento di Oncologia Senologica e Toracica dell’Istituto Nazionale Tumori IRCCS Fondazione G. Pascale di Napoli. “La prima è l’immunoterapia, che va aggiunta alla chemioterapia nei tumori che esprimono il PDL1, un marcatore di sensibilità immunologica presente in circa il 40-45% di tutti i triplo negativi; la seconda è invece rappresentata dagli inibitori di PARP, una terapia orale attiva nei tumori con mutazione ereditaria dei geni BRCA1 e 2 (che rappresentano circa il 15% di tutti i tumori triplo negativi); la terza è data dagli anticorpi farmaco-coniugati, potenzialmente efficaci nella maggior parte dei tumori triplo negativi.”
“Dopo molti anni di impegno da parte delle associazioni pazienti possiamo dire di avere creato una buona consapevolezza sul tumore al seno e sull’importanza della prevenzione”, afferma Rosanna D’Antona, presidente di Europa Donna Italia. “C’è ancora invece necessità di lavorare insieme per creare conoscenza e informazione sul fatto che il tumore al seno non è uno e che le pazienti che ricevono una diagnosi non devono affrontare tutte lo stesso percorso. È il caso del tumore al seno triplo negativo (forma aggressiva che colpisce soprattutto donne ancora giovani) e del tumore al seno metastatico. Quando si parla di queste forme tumorali tanti sono ancora gli obiettivi affinché queste donne possano raggiungere una buona qualità di cure e di vita. Europa Donna Italia, insieme alle firme delle associazioni Andos Onlus, F.A.V.O. Donna, Incontra Donna e il comitato pazienti Oltreilnastrorosa ne ha individuato 5 di obiettivi e li ha raccolti in un Manifesto:
- Un percorso specifico;
- Database ufficiale disponibile degli studi clinici esistenti;
- Accessibilità alle nuove cure;
- Team dedicati al benessere della mente e del corpo;
- Garantire i diritti sociali come l’invalidità civile per pazienti oncologiche al IV stadio della malattia.
Il Manifesto, quest’anno in occasione della recente Giornata Nazionale di sensibilizzazione sul tumore al seno metastatico, è stato sostenuto da una campagna multimedia Una Voce per Tutte.”
“Ancora più delle altre, queste donne non possono e non devono aspettare”, afferma Anna Maria Mancuso, presidente e fondatrice di Salute Donna Onlus, a sua volta colpita da un tumore al seno nel 1993. “Ogni volta che sulla base di comprovati dati clinici si prospetta la possibilità di ricorrere a nuove e più efficaci terapie, il nostro impegno deve allora essere indirizzato nel sostenere un’accelerazione nel renderle disponibili e anche nel fare in modo che siano fruibili nel maggior numero possibile di strutture sanitarie. Dare voce ai bisogni delle pazienti è da sempre il nostro obiettivo, ma il loro primo bisogno è avere tempo e per soddisfarlo occorre che tutte possano ricevere senza ritardi e impedimenti le migliori cure possibili, accompagnate da un’azione di comprensione e sostegno per aiutare queste donne ad affrontare la paura e il senso di smarrimento che la diagnosi di tumore al seno inevitabilmente innesca.”
“Abbiamo inviato nei primi giorni di ottobre, come Fondazione, una lettera rivolta ai vertici dell’Aifa in cui abbiamo voluto sottolineare come nonostante l’Italia si posizioni tra i primi Paesi europei in ambito di autorizzazione dei medicinali, per quanto riguarda i farmaci per il tumore al seno – in particolare per il tumore al seno metastatico – i tempi di attesa per arrivare in Gazzetta Ufficiale sono ancora troppo lunghi”, dichiara Sonia Carisi, direttore generale Fondazione IncontraDonna. “Il tempo è un fattore cruciale, il più rapido accesso possibile per questo tipo di terapie è fondamentale nella lunga strada che deve portare alla cronicizzazione della patologia. È prioritario per le Associazioni di pazienti svolgere un ruolo di stretta collaborazione con le Istituzioni e gli enti regolatori.”
“Condotta nel 2018, L’Indagine sui Costi Sociali ed Economici del Cancro ci racconta come la malattia aggravi la fragilità delle donne, peggiorando nel 50% dei casi le loro condizioni economiche”, sottolinea Laura Del Campo, direttore Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia F.A.V.O. Donna. “La diagnosi di tumore al seno metastatico arriva tra i 45 e i 64 anni e la giovane età spesso porta queste pazienti a dover affrontare da sole le cure: perché il compagno deve sostituirle nell’accudimento della prole, o perché sono donne separate (spesso con figli), o ancora perché single. In tutti i casi, la gestione della malattia si traduce economicamente in crescenti costi di baby-sitting o in minori ricavi dovuti alla rinuncia forzata a ore di lavoro, con un conseguente aumento dello stress in una situazione già difficile di per sé. Occorre dunque migliorare l’efficienza dei servizi per ridurre il tempo – ancor più prezioso – che le donne devono dedicare ai percorsi sanitari e innovare il sistema di welfare in modo che possa supportare la donna nelle diverse fasi della malattia rispetto alle sue esigenze lavorative e familiari.”
“Riuscire a fare la diagnosi quando il tumore è nella sua fase iniziale, permette di avere un percorso di cura con una migliore aspettativa di vita”, afferma la dott.ssa Daniela Terribile, presidente di Susan G. Komen Italia. “Questa è una necessità ancora più stringente per le forme di neoplasia aggressive come il tumore al seno triplo negativo. Sensibilizzare le donne a fare controlli costanti nel tempo e non abbassare mai la guardia è il primo passo da compiere. Ogni volta che, grazie anche alle iniziative di screening che sosteniamo e promuoviamo come Susan G. Komen, riusciamo a individuare tempestivamente un tumore al seno, se da un lato è una notizia difficile da affrontare, dall’altro si può considerare come un risultato importante, perché aumentano le possibilità che quella “nuova” paziente abbia più tempo dalla sua parte per curarsi.”
“Quando pensiamo a una paziente con mTNBC, non dobbiamo considerare solo la sua malattia e la possibile terapia, ma tutto il vissuto che la donna deve affrontare”, dichiara Cristina Le Grazie, direttore medico Gilead Sciences Italia. “La possibilità di rendere disponibile un farmaco che, grazie alla nostra ricerca, possa incidere sull’aspettativa di vita è per noi un grande traguardo, ma siamo consapevoli che il tempo che si guadagna deve essere di qualità. Ecco perché il nostro impegno va oltre la cura. Sosteniamo le iniziative della comunità scientifica e delle associazioni pazienti come parte indispensabile del nostro agire, e non potrebbe essere altrimenti, se consideriamo l’enorme differenza per una paziente quando vive la malattia con la giusta consapevolezza e i corretti strumenti per affrontarla. Lavorare insieme a coloro che affrontano con la donna questo difficile percorso è il modo per prenderci carico a 360° di questo tumore.”