Fino ad ora le conoscenze sull’impatto delle infezioni gravi da RSV nei bambini piccoli, sulla necessità di ricovero ospedaliero e su come questo influisca sulla qualità della vita delle famiglie colpite erano limitate. Per questo motivo, la European Foundation for the Care of Newborn Infants EFCNI ha lanciato lo studio ResQ Family: Impact of Respiratory Syncytial Virus (RSV) Hospitalization on Quality of Life of Families – A Multi-Country Study. L’analisi, condotta a livello europeo, ha rivelato che la qualità di vita dei genitori è stata significativamente compromessa dall’ospedalizzazione dei propri figli a causa del RSV. Sebbene sia stato osservato un leggero miglioramento al sondaggio di follow-up a 6 settimane, la qualità della vita dei partecipanti è rimasta notevolmente influenzata dall’evento. In particolare, i genitori hanno continuato a soffrire di stress emotivo a distanza di settimane, il che può avere effetti a lungo termine sia sulla cura dei bambini sia sulla vita familiare. Particolarmente importante, secondo gli autori, è dunque la prevenzione, come sostenuto anche dalle Società Scientifiche Italiane riunite nel Board del Calendario per la Vita che sottolineano la necessità di una strategia di prevenzione universale delle malattie da RSV per tutti i neonati.
Mentre l’impatto della malattia nel bambino è già stato oggetto di numerosi studi scientifici, finora non è stato ancora esaminato in particolare il peso complessivo che grava sulla famiglia. 138 caregiver provenienti da Francia, Germania, Italia e Svezia hanno partecipato al sondaggio attraverso un questionario online nella stagione RSV 2022/2023. Sono stati intervistati genitori di bambini fino a 24 mesi di età, che erano stati recentemente ricoverati in Ospedale per almeno 12 ore a causa di un’infezione da RSV. L’età media dei bambini affetti da RSV nella popolazione studiata è di 3 mesi, di cui il 61% nati a termine. I bambini colpiti hanno dovuto trascorrere in media 6 giorni in Ospedale. Quasi tutti (94%) hanno richiesto il monitoraggio della frequenza cardiaca e della respirazione, l’80% ha avuto bisogno di ossigeno supplementare e alcuni hanno addirittura richiesto una ventilazione meccanica.
L’ospedalizzazione colpisce l’intero nucleo familiare. Quando un bambino viene ricoverato a causa di una grave infezione da RSV, è coinvolta l’intera famiglia. Durante questo periodo, sono soprattutto i genitori e gli altri caregiver ad affrontare sfide significative, dovendosi dividere tra il bambino in Ospedale e il resto della famiglia, mantenendo contemporaneamente la loro routine quotidiana. “I genitori dovrebbero sempre seguire l’istinto se il loro bambino non si sente bene. Purtroppo, non c’è ancora una sufficiente consapevolezza del RSV e delle misure di prevenzione disponibili che potrebbero mitigare possibili gravi conseguenze per il bambino e la famiglia”, afferma la prof.ssa Raffaella Nenna, dell’Università La Sapienza di Roma, membro del gruppo di studio ResQ Family EFCNI.
Oltre il 90% dei genitori è risultato preoccupato per la salute dei propri figli. Inoltre, sono risultati comuni sentimenti di stress, senso di colpa e solitudine. Oltre ad affrontare i problemi nella propria vita personale, i genitori hanno sperimentato effetti negativi anche in ambito professionale. Il 40% dei genitori che hanno lavorato durante il ricovero del figlio ha subìto un significativo calo di produttività, perdendo in media 29 ore di lavoro. La lunga distanza dall’Ospedale, insieme ai costi associati e alle crescenti esigenze organizzative, hanno ulteriormente accentuato lo stress e le preoccupazioni per quasi 2/3 dei caregiver che lavorano. I risultati indicano che la salute mentale dei genitori è stata significativamente colpita dalle preoccupazioni per il figlio malato. Anche il senso di colpa ha avuto un ruolo, poiché i genitori si sentivano incapaci di prendersi cura adeguatamente degli altri figli lasciati a casa. Molti si sono sentiti sopraffatti dall’impossibilità di adempiere ai propri obblighi professionali, mentre il proprio bambino era in Ospedale.
I partecipanti Italiani hanno valutato il supporto ricevuto molto peggio rispetto ai caregiver di altri Paesi: quasi 1 Italiano su 2 (46%) ha riferito di non aver ricevuto informazioni adeguate sulle misure protettive per prevenire future infezioni. Inoltre, più di 3/4 (79%) hanno affermato di non essere stato sufficientemente informato sui servizi di supporto psicologico. La conoscenza della malattia da RSV è risultata significativamente più bassa tra la popolazione Italiana dello studio: il 50% non era infatti informato sulle misure di prevenzione disponibili.
“Come rappresentanti dei neonati e delle famiglie in Italia, riceviamo quotidianamente richieste di informazioni sul RSV, e questo è un segnale che ci fa capire che ci sono ancora tante lacune nella conoscenza di questo virus, della sua prevenzione e dei suoi effetti, a volte gravi, sulla salute dei neonati, sia a termine, che prematuri, particolarmente esposti ai rischi”, afferma l’avv. Martina Bruscagnin, presidente Vivere ETS. “Auspichiamo pertanto una maggiore diffusione di informazioni sul virus che aiutino a comprenderne il reale pericolo e una campagna di immunizzazione in tutta Italia, senza differenze regionali e nei tempi necessari, come il Ministero della Salute è impegnato a portare avanti.”
Lo studio ResQ Family sottolinea il forte impatto della salute di un bambino sulla qualità della vita di chi si prende cura di lui e sulla gestione generale della famiglia. Evidenzia potenziali fattori di stress che dovranno essere affrontati in futuro per ridurre al minimo gli effetti negativi sui bambini colpiti e sulle loro famiglie. Gli autori dello studio mettono in luce la necessità di aumentare la conoscenza sul virus e di intensificare le campagne sulle misure preventive, che sono già in fase di attuazione in molti Paesi europei; in Italia, il Ministero della Salute è attualmente impegnato per rafforzare le strategie di prevenzione e immunizzazione da RSV a tutela dei bambini su tutto il territorio.
“EFCNI accoglie con favore questa importante raccomandazione volta a salvaguardare i più piccoli ed è grata che tutti i bambini abbiano un accesso equo il più presto possibile a questa misura preventiva”, sottolinea Silke Mader, presidente del Comitato Esecutivo e cofondatrice della Fondazione. Dovrebbe inoltre essere fornito un maggiore sostegno ai genitori e ai caregiver, ad esempio, spiega, attraverso l’assistenza psicosociale, una maggiore alfabetizzazione sanitaria e la promozione della fiducia e del rispetto dei rapporti familiari durante la fase acuta dell’infezione e la degenza ospedaliera del bambino.
VIRUS RESPIRATORIO SINCIZIALE
Si tratta di un virus altamente contagioso. È la causa più comune di bronchiolite e polmonite nei bambini, entrambe classificate come infezioni del tratto respiratorio inferiore. All’età di 2 anni, quasi tutti i bambini sono stati colpiti da RSV almeno 1 volta. A livello globale, il RSV è una delle principali cause di ricovero nei bambini, con circa 33milioni di casi di infezioni acute del tratto respiratorio inferiore che comportano più di 3milioni di ricoveri di bambini di età inferiore ai 5 anni ogni anno. La maggior parte delle infezioni da RSV è lieve. Tuttavia, non è chiaro quali bambini si ammalino gravemente e necessitino di cure ospedaliere con ricovero. Questo perché il decorso della malattia è imprevedibile. Quando l’infezione da RSV è grave e associata al ricovero in Ospedale, può portare a un trattamento medico intensivo, con possibili misure di supporto come la ventilazione. L’infezione da RSV può portare a complicazioni a lungo termine come respiro sibilante ricorrente, compromissione della funzionalità polmonare e asma. Oltre alle conseguenze dirette per il bambino stesso, anche le dinamiche familiari possono essere notevolmente colpite.