In occasione della Giornata Mondiale della Vitiligine, celebrata il 25 giugno 2024, è stata presentata a Milano la campagna La Scelta È nelle Tue Mani. Vitiligine: Scopri Nuove Possibilità, con l’obiettivo di favorire l’empowerment delle persone affette da questa malattia attraverso la promozione di una corretta informazione e l’abbattimento di qualsiasi forma di stigma. La campagna è promossa da Incyte, con il patrocinio della Società Italiana di Dermatologia e Malattie Sessualmente Trasmesse SIDeMaST e dell’Associazione pazienti APIAFCO. “Ancora oggi la vitiligine viene spesso considerata una semplice condizione estetica e le persone che ne sono affette si trovano ad affrontare un percorso difficoltoso”, dichiara Valeria Corazza, presidente APIAFCO. “Il paziente con vitiligine sa bene cosa significhi la parola stigma: la progressiva alterazione dell’aspetto può portare, infatti, a un forte disagio psicosociale, generando ansia e depressione. Per le persone che convivono con la vitiligine, il ricorso alla psicoterapia è 20 volte più frequente rispetto alla popolazione generale. La nostra Associazione vuole accompagnare queste persone in un percorso di empowerment: una corretta informazione e il confronto con lo specialista sono i primi passi.”
A supporto della campagna un’indagine, condotta da Elma Academy su un campione rappresentativo di pazienti per comprenderne il vissuto e i principali bisogni: “Dalla ricerca è emerso il forte impatto della vitiligine sul vissuto delle persone che ne sono affette”, afferma Simona Granata, qualitative research director di Elma. “La malattia è stata paragonata a una ‘gabbia’, a un ‘labirinto’, a una ‘pesante zavorra’, immagini che raccontano il disagio quotidiano sperimentato, che arriva a condizionare anche scelte sul piano privato e professionale. Tra i fattori che contribuiscono ad aggravare questa condizione vi sono lo stigma ancora associato alla vitiligine e l’assenza, ad oggi, di una prospettiva terapeutica, che portano ad avere la sensazione di intraprendere un viaggio senza mappa e senza meta.”
“Fino ad oggi, non esistevano terapie specifiche per il trattamento della vitiligine, aspetto che rendeva particolarmente complessa la gestione di questi pazienti da parte dello specialista Dermatologo”, dichiara il prof. Giuseppe Argenziano, presidente SIDeMaST. “Finalmente, invece, la ricerca ha fatto passi avanti e oggi la comunità scientifica dispone di nuove opportunità per gestire questa malattia. La campagna di oggi è importante per ricordare a tutti i pazienti l’importanza di confrontarsi sempre con uno specialista: la vitiligine è una patologia autoimmune, frequentemente associata ad altre comorbidità, e in quanto tale richiede una gestione consapevole.”
“Questa campagna nasce dall’impegno di Incyte Italia a voler portare risposte ai bisogni insoddisfatti dei pazienti”, afferma Onofrio Mastandrea, vicepresidente e general manager di Incyte Italia. “Un impegno che non si esaurisce nella ricerca di soluzioni terapeutiche innovative, ma abbraccia le diverse esigenze che nascono lungo il patient journey, a partire dalla corretta informazione. Siamo felici di condividere questo impegno con la comunità scientifica e con le associazioni di pazienti: l’alleanza tra i diversi attori del sistema salute è la chiave per portare un impatto positivo nella vita dei pazienti.”