In occasione della Giornata Mondiale della Vitiligine, ricorsa il 25 giugno 2025, Elma Research ha condotto un’indagine su 141 persone affette da vitiligine, con l’obiettivo di fare emergere il rapporto del paziente con la malattia e la consapevolezza relativa alla sua gestione. Dai dati raccolti è emerso che per il 78% delle persone che ne soffrono, la vitiligine ha un significativo impatto psicologico, nonché sulla sfera sociale, relazionale e addirittura lavorativa. In particolare, prevale il forte senso di rassegnazione, spesso collegato a una gestione non ottimale della patologia sul piano fisico e mentale. Sono ancora molte infatti (42%) le persone con vitiligine che non si rivolgono ad alcun Medico. Questo comporta disinformazione e scarsa conoscenza delle nuove possibilità di trattamento, che negli ultimi anni si sono diversificate grazie ai progressi nella ricerca scientifica. Nonostante ciò, il 61% dei pazienti intervistati non ha consapevolezza delle nuove opzioni disponibili.
Frequenti sono anche i falsi miti che circondano questa patologia, a lungo considerata una semplice condizione estetica, quando invece si tratta di una vera patologia cronica autoimmune. Tra le convinzioni errate più diffuse vi sono quelle secondo cui la malattia sia contagiosa, causata dallo stress o si limiti a un semplice problema estetico. Un dialogo efficace con il Dermatologo è quindi fondamentale non solo per comprendere come gestire al meglio la propria condizione, ma per sfatare molte delle false credenze che accompagnano questa condizione: la Campagna Vitiligine, È Tempo di Essere Liberi. Oltre i Falsi Miti, Verso Nuove Possibilità, promossa da Incyte Italia, nasce quindi con l’obiettivo di promuovere una corretta informazione e incoraggiare il dialogo con gli Specialisti di riferimento, aspetto fondamentale per una gestione ottimale della patologia. Nell’ambito dell’iniziativa, sono stati organizzati 2 webinar dedicati alla vitiligine, offrendo a pazienti e persone interessate la possibilità di confrontarsi con alcuni esperti: la prof.ssa Maddalena Napolitano, direttore della Scuola a di Specializzazione in Dermatologia e Venereologia e della U.O.S.D. Dermatologia Allergologica e Malattie Infiammatorie Cutanee Croniche A.O.U. Federico II; il prof. Emiliano Antiga, associato in Dermatologia e Venereologia e Direttore della Scuola di Specializzazione in Dermatologia e Venereologia presso l’Università di Firenze; Valeria Corazza, presidente dell’Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza, Psoriasi&Co APIAFCO.
Spesso considerata solo una condizione estetica, la vitiligine è una patologia cronica autoimmune della pelle, frequentemente associata a comorbidità, tra cui disturbi della tiroide e diabete. Colpisce i melanociti, le cellule responsabili del colore della pelle, e si manifesta con la presenza di chiazze bianche di dimensioni variabili. In Italia, ne sono affette circa 330mila persone; può comparire a qualsiasi età, compresa quella pediatrica, ma la maggiore incidenza si registra tra i 20 e i 40 anni. Di fatto più del 60% dei pazienti ha un esordio prima dei 30 anni. Lo sviluppo della malattia dipende in larga parte da una predisposizione genetica (80%) e in minor misura da fattori ambientali (20%) in grado di attivare il meccanismo autoimmune.
“La vitiligine è una malattia a tutti gli effetti e non solo una condizione estetica: è una patologia cronica autoimmune che si manifesta quando il sistema immunitario attacca erroneamente le cellule sane del corpo, in questo caso i melanociti, responsabili della produzione di melanina, il pigmento che conferisce colore alla pelle, causando la comparsa delle caratteristiche macchie bianche”, spiega Napolitano. “La forma più comune è la vitiligine non-segmentale NSV, caratterizzata da decolorazioni bianche simmetriche su entrambi i lati del corpo, il cui sviluppo è lento e imprevedibile. Non è raro che i pazienti con vitiligine abbiano anche altre condizioni autoimmuni, come l’ipotiroidismo, una patologia per cui la tiroide non produce sufficienti ormoni tiroidei, o l’artrite reumatoide, una malattia infiammatoria che colpisce le articolazioni. La possibilità di sviluppare più patologie concomitanti rende ancora più importante il dialogo e la relazione con i medici specialisti: è fondamentale che i pazienti con vitiligine siano seguiti per tenere sotto controllo eventuali segni e sintomi di altre possibili condizioni mediche presenti.”
I dati emersi dalla ricerca rilevano che 1 persona su 3 si sente per nulla o poco informata in merito alla vitiligine e che i 3/4 degli intervistati avrebbero desiderio di approfondire con uno Specialista come gestire al meglio la propria condizione. “Fino a poco tempo fa non avevamo a disposizione terapie specifiche per il trattamento della vitiligine, con conseguenze importanti sul patient journey e sulla gestione della malattia”, afferma Antiga. “Grazie a recenti studi, oggi la comunità scientifica dispone di nuove opportunità terapeutiche e, proprio per questo, è importante ricordare quanto sia fondamentale il dialogo e il confronto tra lo specialista e il paziente. In particolare, la ricerca si è focalizzata sul ruolo di alcune molecole chiamate Janus Chinasi JAK, che svolgono un ruolo chiave nella segnalazione intracellulare e nell’infiammazione, contribuendo alla progressione della vitiligine. Recentemente sono stati sviluppati farmaci, i cosiddetti JAK inibitori, in grado di Interrompere questo segnale, facendo in modo che il processo di distruzione dei melanociti venga bloccato e consentendo alla pelle di acquisire nuovamente la normale pigmentazione. Tali terapie, formulate in crema per una diretta azione a livello cutaneo, sono inoltre sicure ed altamente tollerate.”
“Sul portale APIAFCO dedicato alle patologie croniche della pelle sono già disponibili numerosi strumenti pensati per rispondere [alle esigenze dei pazienti]: dal supporto psicologico territoriale alle consulenze telefoniche con Specialisti, dalle informazioni aggiornate su cure e farmaci innovativi ai consigli su alimentazione e stili di vita, fino alla geolocalizzazione dei centri di cura”, dichiara Corazza. “Tutto questo senza tralasciare il quotidiano lavoro di orientamento ai servizi del territorio per facilitare una corretta presa in carico dei pazienti.”
La convinzione che non ci sia una vera cura per la vitiligine rappresenta la principale barriera al consulto sanitario da parte dei pazienti: “Una corretta informazione è il primo passo di un patient journey ottimale”, afferma Nicola Bencini, general manager Incyte Italia. “La vitiligine è una patologia cronica autoimmune e in quanto tale deve essere gestita dallo specialista di riferimento, il Dermatologo. In occasione della Giornata Mondiale della Vitiligine abbiamo voluto ribadire questo importante messaggio, confermando il nostro impegno al fianco della comunità scientifica e delle associazioni di pazienti.”
