HIV. “Migliorare la qualità di vita dei pazienti e innovare la ricerca”

Il fabbisogno formativo del personale sanitario degli ospedali italiani in tema HIV e la presenza, o meno, di pregiudizi nei confronti delle persone che vivono con questa infezione. Sono i temi della ricerca realizzata nell’ambito dell’iniziativa HIV Outcomes Italia – di cui Fondazione The Bridge supporta le attività – recentemente presentata a Bari, presso l’Università degli Studi Aldo Moro, nel corso della XV edizione dell’Italian Conference on AIDS and Antiviral Research ICAR, che ha visto la presenza di oltre mille tra specialisti e clinici, giovani ricercatori, infermieri, operatori nel sociale, volontari delle associazioni pazienti. HIV Outcomes è l’iniziativa nata a livello europeo nel 2016 per individuare nuove modalità con cui affrontare i bisogni delle persone sieropositive. Lo spin-off italiano, attivo dal 2021, è rappresentato dai responsabili scientifici Mario Cascio, dello European AIDS Treatment Group EATG, e Antonella D’Arminio Monforte, dell’Università di Milano.

“Nonostante siano passati ormai più di 40 anni dall’inizio di questa pandemia, emerge chiaramente che esiste ancora lo stigma e che questo sembra essere correlato alla scarsa informazione sul tema”, dichiara Cascio. “Ad esempio, quasi il 20% del campione del nostro studio, composto da più di 900 operatori tra OSS, infermieri, ostetrici e medici, crede che non sia possibile per una donna che vive con HIV partorire un figlio sano, mentre circa 1/4 del campione non sa cosa significhi U=U, ovvero undetectable = untransmittable. [È necessario] offrire interventi peer-to-peer e di comunità, focalizzati su popolazioni chiave, tra cui persone transgender, sex workers, persone che si iniettano droghe e persone incarcerate, per affrontare la discriminazione subita da chi vive con HIV”, continua. “Bisogna, poi, fornire una formazione che consenta agli operatori sanitari di rilevare e identificare potenziali casi discriminanti. Ritengo, infine, che l’Ue debba fornire orientamenti agli Stati membri sulle azioni volte a combattere la stigmatizzazione e la discriminazione.”

“Occorre adottare un approccio integrato, basato sugli outcome a lungo termine e centrato sul paziente”, aggiunge D’Arminio Monforte. “Utile, inoltre, espandere il monitoraggio nazionale della presa in carico a lungo termine delle persone che vivono con HIV e degli outcome. È poi fondamentale finanziare studi di coorte per fornire informazioni sulla salute a lungo termine di questi pazienti. Vogliamo migliorare la qualità di vita delle persone che vivono con HIV, e ciò significa migliorare la sostenibilità dei sistemi sanitari europei, attraverso la condivisione di best practices e approcci innovativi alla cura.”

Nel corso del meeting HIV Outcomes ITALIA – Beyond Viral Suppression from Europe to Italy and Back, sono stati poi approfonditi gli obiettivi e i progetti in via di sviluppo di HIV Outcomes Italia, che a dicembre 2022 ha presentato al Parlamento Europeo il documento Policy Asks Enhancing Long-term Health and Well-being Among People Living with HIV, evidenziando le aree chiave in cui intervenire per migliorare la salute e il benessere delle persone con HIV:

  • Prevenzione;
  • Trattamento e gestione delle comorbilità;
  • Invecchiamento con HIV;
  • Misurazione degli esiti riferiti dal paziente (PROs) e monitoraggio della HRQoL (health related quality of life);
  • Lotta allo stigma e alla discriminazione.

Infine, nel corso della conferenza ICAR la Fondazione The Bridge ha illustrato la ricerca Health and Prevention in Transgender People, condotta presso Associazioni e Centri clinici di Infettivologia, e presentato il poster Aging and HIV: Between Gaps and Perspectives, sul tema dell’invecchiamento con HIV. “HIV e AIDS in Italia devono tornare a essere temi dibattuti e destinatari di scelte strategiche di politica sanitaria”, dichiara Rosaria Iardino, presidente della Fondazione. “L’obiettivo prioritario è quello di migliorare la qualità della vita dei pazienti e il loro accesso alle terapie. Serve innovazione e un cambiamento nell’approccio clinico all’infezione e alle patologie ad essa collegate.”