In Italia oltre 35mila bambini necessitano di cure palliative pediatriche, ma soltanto il 15% riesce ad accedere a questo tipo di assistenza: ciò significa che 3 piccoli pazienti su 4 non ricevono le cure adeguate a garantire loro la miglior qualità di vita possibile. È quanto sostiene l’Associazione Culturale Pediatri ACP: un recente studio condotto nelle Regioni del Nord Italia ha confermato come i modelli assistenziali attualmente in vigore non siano in grado di rispondere alle crescenti necessità. Il problema riguarda tuttavia l’intero Paese, sottolinea l'Associazione, con le cure palliative pediatriche CPP che risultano frammentate, con una forte disomogeneità tra territori e carenze particolarmente evidenti nel Meridione.
“Se oggi il nostro obiettivo non può purtroppo ancora essere la guarigione, vogliamo poter garantire a questi bambini la miglior qualità di vita e il miglior benessere possibile, insieme alle loro famiglie”, dichiara nel corso del XXXVII Congresso Nazionale ACP 2025 Franca Benini, direttrice del Centro Regionale Veneto di Terapia del Dolore e Cure Palliative, Hospice Pediatrico. “È un diritto che oggi non tutti i minori riescono ad avere, e questo è inaccettabile.”
Grazie ai progressi della Medicina e della tecnologia, la mortalità neonatale e pediatrica è diminuita, e oggi sempre più bambini con patologie inguaribili o disabilità gravi sopravvivono a lungo. Questo ha reso urgente lo sviluppo di un sistema di presa in carico multidisciplinare, capace di rispondere non solo ai bisogni clinici, ma anche a quelli sociali, psicologici ed etici dei pazienti e delle loro famiglie, viene sottolineato nel corso del Congresso. “Le cure palliative pediatriche non sono le cure della ‘terminalità’, ma un percorso complesso che accompagna bambini e famiglie lungo tutta la vita”, continua Benini. “Non possiamo permettere che vi siano territori scoperti o famiglie lasciate sole. Serve una risposta nazionale, omogenea e capillare.”
L’Italia dispone già di un quadro legislativo che prevede la creazione di reti dedicate, ma la loro implementazione, sottolinea l’ACP, resta gravemente insufficiente e disomogenea; queste le principali criticità individuate:
- “Carenza di strutture e servizi dedicati su tutto il territorio nazionale;
- Formazione insufficiente degli operatori sanitari;
- Scarsità di informazione corretta e trasparente rivolta alle famiglie e all’opinione pubblica;
- Lentezza nell’applicazione delle norme esistenti;
- Disuguaglianze territoriali in termini di accesso, qualità e continuità delle cure.”
“Abbiamo gli strumenti legislativi, ma manca la volontà di tradurre tutto questo in un sistema efficace e uniforme”, afferma ancora Benini. “Non servono nuove leggi, servono azioni concrete. Inguaribili non significa incurabili: ogni bambino ha diritto a vivere con dignità e qualità, ovunque si trovi.”
